AUTREPAR

Il est 8h30. Comme chaque matin, Émilie Collerey, éducatrice spécialisée, amène le petit Sany, 5ans, à son école maternelle du XXe arrondissement de Paris. À la différence des parents des autres élèves, elle monte dans la classe, s'installe sur une petite chaise tout près du garçonnet et l'accompagne toute la matinée : animations avec l'institutrice, chorale, emprunt de livre à la bibliothèque, récréation, etc.

Émilie est employée par Autrepar, un service d'éducation spéciale et de soins à domicile (Sessad) destiné aux enfants autistes et présentant des troubles envahissants du développement. À l'école, elle aide Sany à faire les gestes qui illustrent la comptine des doigts, tente de le soustraire aux distractions, lui répète les instructions de la maîtresse en insistant sur certains mots, l'encourage à se concentrer et, au besoin, le canalise.

Elle le ramène ensuite à son domicile pour le déjeuner, puis repart l'après-midi au sessad afin que l'enfant prenne part à l'atelier organisé pour son groupe. Un tel accompagnement individualisé est l'une des caractéristiques de ce service expérimental.

Le Sessad Autrepar (Autisme relais parents) a été crée en 2010 par l'association de parents éponyme, elle même fondée en 1997. À l'origine, celle-ci avait mis en place une structure autorisant une prise de relais en fin de journée pour les enfants sortant de l'hôpital de jour. « D'abord, c'était des bénévoles qui allaient chercher l'enfant, le ramenaient chez lui et le faisaient goûter et travaillaient avec lui à domicile Â», résume Jean-Luc Caradec, actuel directeur du Sessad.

Puis le projet s'est professionnalisé. Des subventions lui ont permis de fonctionner avec des travailleurs sociaux salariés jusqu'en 2007, date à laquelle la direction départementale des affaires sanitaires et sociales a supprimé sa dotation, soit 40% de son budget. L'association élabore alors un autre projet.

« L'institution ne voulait plus financer notre intervention à domicile, mais elle nous a suggéré de réfléchir à un centre d'accueil de jour Â», raconte Jean-Luc Caradec. Pourtant, deux années consécutives, le projet est refusé en comité régional de l'organisation sociale et médico-sociale - « Probablement pour des raisons de coûts Â» devine le responsable.

Jusqu'à ce que, devant le manque criant de places en instituton dans la capitale pour les jeunes autistes, la préfecure parisienne ordonne l'ouverture expérimentale du Sessad à la fin 2009 pour une durée de cinq ans. « On ne s'y attendait plus. Il nous a fallu trouver rapidement des locaux, constituer une équipe de professionnels, mais nous avons finalement pu ouvrir en juin 2010 avec un financement de l'agence régionale de santé Â».

Pour des enfants sans lieu d'accueil

La nouvelle structure s'adresse en priorité aux enfants et aux adolescents n'ayant bénéficié d'aucun suivi ou seulement d'une prise en charge très partielle. Ces jeunes n'ont souvent pas trouvé de palce en institut médico-éducatif (IME) ou en hôpital de jour parce qu'ils présentaient des troubles du comportement importants ou des déficiences associées sévères.

« Dès l'ouverture, nous avons adressé trois enfants à l'équipe Â», se souvient Jeanne Plottu, assistante de service social au centre médico-psychologique (CMP) rebeval. « Nous avions des enfants sans structure depuis assez longtemps. Souvent, à l'issue d'une prise en charge à l'hôpital de jour, ils ne trouvent pas de lieu d'accueil… Â».

Outre par les CMP, les familles sont adressées par le centre de ressources autisme Ile-de-France (CRAIF), par des hôpitaux de jour ou encore par le bouche-à-oreille, et toujours sur orientation de la maison départementale des personnes handicapées (MDPH).

À l'image de Mageye, le fisl de Boubacar M'Bodj. Agé aujourd'hui de 16 ans, son autisme a été diagnotisqué dès l'entrée en maternelle, mais il n'a jamais bénéficié de plus de deux heures de prise en charge hebdomadaie en guidance infantile avant son arrivée au Sessad. Il a très vite été écarté de toute scolarisation. « Nous avions une oriantation de la MDPH dès 2002, mais aucun hôpital de jour ni IME ne nous a attribué de place Â» explique le père de Mageye. « Alors il est resté à la maison avec mon épouse, qui avait quitté son emploi Â». Une situation que rencontre beaucoup de familles d'enfants autistes. « C'est vraiment choquant, cette impossibilité de trouver des structures pour nos enfants Â» s'insurge Boubacar M'Bodj. « Ã€ tel point qu'on serait prêt parfois à mettre son enfant dans une structure inadaptée, comme un internat ou un hôpital de jour Â». (...)